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● 本项目内容获授《中国大百科全书》电子版收录
● 中国科学技术协会“科普中国”合作项目
● 获得国家卫健委宣传司指导、《健康报》社主办2017健康科普大赛“十佳科普视频”奖
●“健康中国”新媒体工作委员会首批成员单位
● 获得中国医药互联网应用技术高峰论坛:最佳医学教育奖
● 获得“2017年度中华精准健康传播十大新闻事件”
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王琳
王琳
主任医师
曾任北京市第六医院副院长 主任医师;国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员 ;北京医学会罕见病分会副主任委员;《中国罕见病研究报告2018》并列主编 执笔人;历任九三学社第十一 十二届中央委员;九三学社北京市委员会常务副主委(正局级);全国妇联第九届执委;北京市人大第十三届常委;北京市政协第八 九届委员 政协第十届常委 副秘书长。
什么是罕见病
什么是罕见病?有多少种?
目前我国有多少种罕见病?常见的罕见病有哪些?
罕见病与常见病、多发病有什么不同?
罕见病有哪些特殊的共性?
罕见病可以治疗吗?有哪些治疗方法?
罕见病用药为什么被称为孤儿药?
是不是罕见病用药都很贵?“老药新用”治疗罕见病可行吗?
基因与罕见病的诊断和治疗有哪些关系?
为什么有“罕见病并不罕见”“我们每个人离罕见病只有一步之遥”的说法?
家人、亲戚中从来没有罕见病患者,是不是就不会生出罕见病患儿?
如何预防罕见病?
我国成立的一些罕见病患者组织,可以帮助罕见病患者做些什么?
我国罕见病诊治现状如何?
目前我国对于罕见病有哪些政策?
如何做到罕见病患者“有药吃、吃得起、吃得对”?
大众应该如何认识或看待罕见病?
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